Su una malattia rara, la ricerca non parte da sola. Aspettare è la parola che le nostre famiglie conoscono meglio.
Obiettivo 50.000 euro
Il motivo
Quando arriva la diagnosi, ti dicono due cose.
La prima è che si sa poco. La seconda è che dovrai aspettare.
Aspettare che qualcuno, da qualche parte, decida di studiare la sindrome Dup15q. Aspettare che una malattia rara, con pochi pazienti sparsi in tutta Italia, finisca in cima alla lista di priorità di qualcun altro. Aspettare, mentre i nostri figli crescono.
Su una malattia genetica rara la ricerca non parte da sola. I pazienti sono pochi, i grandi finanziamenti guardano altrove, e la scienza che riguarda la Dup15q va avanti soprattutto grazie a chi questa sindrome la vive ogni giorno.
Noi lo facciamo dal 2008. Per i nostri figli la ricerca è la cosa più concreta che ci sia: è quello che, un anno dopo l'altro, sposta un po' più in là il confine di ciò che possono fare.
Aspettare è la parola che le nostre famiglie conoscono meglio. È la parola che vogliamo smettere di usare.
Il progetto
Uno studio nostro, deciso da noi.
Non un contributo dentro uno studio più grande, dove la nostra sindrome è una riga in fondo. Uno studio interamente finanziato dall'associazione, costruito con i ricercatori che conoscono la Dup15q, e i cui risultati tornano alle famiglie.
[DA COMPLETARE: la domanda scientifica dello studio, in una frase comprensibile da chiunque. Cosa vogliamo capire.]
[DA COMPLETARE: chi fa la ricerca. Centro, gruppo, referente scientifico.]
Finanziarla da soli significa tre cose molto concrete. Che scegliamo noi la domanda, e quindi si studia quello che serve ai nostri figli. Che non aspettiamo i tempi di nessun altro. E che sappiamo, euro per euro, dove sta andando ogni contributo.
La scienza è un cammino lungo. Ma la distanza tra oggi e la prima risposta la decidiamo noi, adesso.
Trasparenza
Perché proprio 50.000 euro.
Perché è quello che costa. Non è una cifra scelta per fare impressione, è il conto. Li raccogliamo interamente da donatori privati, aziende e fondazioni: non c'è cofinanziamento pubblico.
Voce di spesa
Importo
[VOCE DA COMPILARE]
0 euro
[VOCE DA COMPILARE]
0 euro
[VOCE DA COMPILARE]
0 euro
[VOCE DA COMPILARE]
0 euro
Obiettivo fundraising
50.000 euro
Sotto questa cifra il progetto non parte. Sopra, non serve. È la soglia esatta perché una ricerca sulla Dup15q esista.
Altri modi per entrare
Se il tuo contributo può fare la differenza in grande.
Alcuni sostegni non aggiungono una quota: fanno partire una parte dello studio. Se sei un'azienda, o se vuoi fare un dono importante, parliamone. Ti mostriamo esattamente dove andrebbe il tuo contributo e cosa renderebbe possibile.
