Sindrome Dup15q
Dal 2008 accompagniamo le famiglie che convivono con la sindrome Dup15q, una malattia genetica rara del cromosoma 15.
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Convivi con la Dup15q?
Ti mettiamo in contatto con famiglie che ci sono già passate. Una telefonata, un gruppo, persone che capiscono davvero.
Dal 2008
Nel 2008 quattro mamme si sono trovate a pronunciare la stessa parola: Dup15q. Una malattia genetica rara del cromosoma 15, arrivata all'improvviso nella vita dei loro figli. Da quella parola in comune è nata Nonsolo15.
Oggi il nostro sito è il primo punto di riferimento in Italia per questa sindrome. Quando una famiglia riceve la diagnosi, trova qualcuno che risponde al telefono: qualcuno che c'è già passato. Da lì nascono uno scambio, un gruppo, amicizie che durano.
Intorno a questo costruiamo i nostri progetti, con un'unica bussola: la qualità della vita dei ragazzi e delle loro famiglie. E finanziamo la ricerca, l'investimento più concreto sul loro futuro.
Cosa significa
Arriva, e divide la vita in un prima e un dopo. Da quel giorno le cose più semplici — una passeggiata, una cena fuori, un volo — diventano imprese da preparare al millimetro.
C'è una fatica che non si vede. Le notti spezzate, la vigilanza che non si abbassa mai, un fratello o una sorella che imparano presto ad aspettare. E intorno, spesso, il silenzio: la sensazione di essere gli unici al mondo.
Poi Daniele incontra altri bambini come lui. E i suoi genitori incontrano chi ha già percorso quella strada. Per la prima volta nessuno li giudica. Per la prima volta non sono soli.
Resta una domanda, la stessa per tutti: chi si prenderà cura di lui quando noi non ci saremo più? È il «dopo di noi». Non lo affrontiamo da soli. Lo affrontiamo insieme.
Convivi con la Dup15q?
Quando arriva la diagnosi, la prima cosa che offriamo è una voce dall'altra parte del telefono: una famiglia che ci è già passata. Da lì nasce tutto il resto.
Ci trovi, spesso dal sito, e rispondiamo. Nessuna domanda è troppo piccola.
Entri in uno spazio dove ci si confronta su tutto: dalla terapia giusta al pannolino adatto per la piscina.
Ti teniamo informato su ricerca, terapie e diritti. E una volta l'anno le famiglie si ritrovano di persona.
Se vuoi, diventi socio e parte attiva dell'associazione.
Fai la prima telefonata
Ti risponde una famiglia che c'è già passata. Chiama chi preferisci:
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Insieme a Telethon finanziamo la ricerca sulla sindrome Dup15q. Senza ricerca farmacologica e genetica questi bambini non potranno avere una vita come gli altri: è l'investimento più concreto sul loro futuro.
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Nonsolo15 – Associazione Dup15q APS
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Scopri come destinarlo →Il primo punto di riferimento in Italia per la sindrome Dup15q. Dal 2008 accanto alle famiglie.
Loc. Papiano Il Castello 15 — 52015 Pratovecchio–Stia (AR)
C.F. 92057910512
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