La ricerca sulla sindrome Dup15q

Oggi, per la sindrome Dup15q, non esiste una cura.

Si possono gestire i sintomi — l'epilessia, i ritardi, le crisi. Si può accompagnare, sostenere, rendere migliore la vita giorno per giorno. Ma la condizione con cui questi bambini nascono, quella, oggi non si può cambiare.

È qui che tutto si ferma. E senza ricerca — farmacologica, genetica — resta ferma per sempre: i bambini già nati, e quelli che devono ancora nascere, non potranno avere una vita come gli altri.

Abbiamo deciso di smettere di aspettare.

Insieme a Telethon, tra i nomi più seri della ricerca genetica in Italia, vogliamo avviare un progetto di ricerca sulla Dup15q. Per farlo partire servono 50.000 euro: è la soglia che trasforma un'intenzione in un progetto vero.

Abbiamo davanti 24 mesi per raggiungerla. Non da soli: una donazione dopo l'altra, con le famiglie, con chi sceglie di starci accanto.

E una promessa, perché la fiducia si merita. Se non arriveremo ai 50.000 euro, non lasceremo quei fondi nel vago: ti diremo con chiarezza a quale altra iniziativa di ricerca andranno. Ogni euro resta dentro la ricerca su questa sindrome.

Gestire i sintomi è tenere la testa fuori dall'acqua. La ricerca è imparare a nuotare.