"La Sindrome Dup15q" è una malattia genetica rara causata da un eccesso di materiale genetico sul cromosoma 15.
Una diagnosi che arriva all’improvviso e che cambia per sempre la quotidianità di un bambino e della sua famiglia
L’ associazione nonsolo15, nasce nel 2008 dall’impegno e dal coraggio di alcune mamme e, negli anni, è diventata un punto di riferimento fondamentale per tante persone che affrontano ogni giorno le difficoltà legate ad una malattia genetica rara.
I bambini e i ragazzi affetti dalla sindrome Dup15q, presentano spesso una grave ipotonia, che rende difficoltoso raggiungere le tappe motorie fondamentali.
La comunicazione verbale è estremamente limitata e le relazioni sono spesso condizionate da comportamenti di tipo autistico.
A questo si aggiungono importanti difficoltà di attenzione e concentrazione, che compromettono l’apprendimento e l’autonomia.
Ogni traguardo anche il più piccolo, richiede tempo, terapie, sostegno e tanta forza.
Ogni storia è diversa, ma tutte condividono la stessa sfida: non essere lasciati soli.
Cosa fa la nostra associazione ?
Ogni giorno lavoriamo per:
Accogliere e mettere in contatto le nuove famiglie, creando una rete di supporto indispensabile per confrontarsi, sostenersi e riprogettare la propria vita con maggiore consapevolezza.
Promuovere programmi terapeutici mirati, capaci di sviluppare le potenzialità fisiche, cognitive ed espressive dei ragazzi.
Sostenere la ricerca, perché solo attraverso la conoscenza possiamo costruire un futuro migliore.
Diffondere informazione e consapevolezza, per abbattere pregiudizi e favorire una reale integrazione nella società.
Il tuo aiuto può fare la differenza
Con una donazione puoi contribuire concretamente a migliorare la qualità di vita dei bambini con Dup15q e le loro famiglie.
Puoi aiutare a trasformare la paura in sostegno, la solitudine in comunità, le difficoltà in speranza.
Dona ora
Perché ogni aiuto, anche il più piccolo, è un passo avanti.
Messaggi dai sostenitori
Juri Zanieri
Sono diabetico di tipo 1 da 18 anni. Il diabete di tipo 1 è una malattia autoimmune: il sistema immunitario attacca le cellule che producono insulina, e da quel momento in poi non se ne può fare a meno — per tutta la vita.
So cosa significa ricevere una diagnosi che cambia tutto. E so quanto sia importante non affrontarla da soli.
Per questo sostengo nonsolo15: perché nessuno dovrebbe sentirselo dire senza qualcuno accanto.
Messaggi dai sostenitori
Juri Zanieri
Sono diabetico di tipo 1 da 18 anni. Il diabete di tipo 1 è una malattia autoimmune: il sistema immunitario attacca le cellule che producono insulina, e da quel momento in poi non se ne può fare a meno — per tutta la vita. So cosa significa ricevere una diagnosi che cambia tutto. E so quanto sia importante non affrontarla da soli. Per questo sostengo nonsolo15: perché nessuno dovrebbe sentirselo dire senza qualcuno accanto.